Renca no la lleva todavía

La vida política de nuestro país es bastante extraña. La derecha no tiene problemas en decir que protege la vida incluso de aquellos que no han nacido pero a la vez le quitan la única forma que tienen para sobrevivir a 9 niños. Ven, si cuando digo que es extraña es porque de verdad lo es. Contradicciones más, contradicciones menos, este caso en particular es más importante de lo que parece.

Si bien todo terminó de la mejor forma para las familias de los niños afectados de tirosinemia, la solución fue bastante parche para las familias; en el fondo para toda la salud. Juguemos un poco y vamos a una situación ficticia: el juicio que establecieron las familias (AFANTI) sigue hasta el final y los tribunales de justicia fallan en favor de ellas, por lo tanto todos felices porque los niños siguen con el financiamiento del estado para poder asegurar su tratamiento. Sin embargo en este caso el origen de los fondos serían diferentes.

En un principio el financiamiento provenía del Fondo de Auxilio Extraordinario, por lo que practicamente se trataba de una paleteada que hizo la Presi el 2009; pero en este caso ficticio el dinero tendría que venir en forma directa del Estado ya que de ganar la AFANTI lo haría con una tremenda base legal: el derecho a la vida (artículo 3 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y Capítulo III Artículo 19 Nº 1 de nuestra Constitución) y el Estado como garante de ella (Inciso 2 del capítulo quinto de la Constitución chilena). Lo hermoso es que en nuestra legislación los juicios generan Jurisprudencia por lo que el resultado puede ser considerado en un futuro en causas similares.

Por lo tanto si alguien no tiene recursos para costear un tratamiento que asegura su vida podría perfectamente demandar al Estado de Chile con la seguridad de que se fallaría a su favor. En el fondo nos aprovechamos del Estado por una buena causa. Pero por desgracia no fue así.

Obviamente las familias cuando supieron que el Ministerio de Salud restablecería el financiamiento se fueron a la segura y no continuaron con el juicio. El Gobierno ofreció la solución parche que más le conviene, ya que de haber perdido al juicio habría pasado lo anterior y todo sería más feliz en el sistema de salud —mas no perfecto. ¿Entonces qué hacer?

Vamos por parte. Lo que hizo el ministro fue anunciar que se mandará un proyecto de ley para regular el tema de las enfermedades raras y asegurar el financiamiento durante 3 meses para los niños. Pero no seamos ingenuos, ninguna ley se aprueba en 3 meses y estos niños necesitan el medicamento para… seguir viviendo. El Minsal debería financiar en forma indefinida el costo total del medicamento (y no solo el 80% como se hace en la actualidad) hasta que se apruebe una ley que no solo regule lo que debe hacer el Estado ante las enfermedades raras, sino que lo haga en torno a aquellos tratamientos caros que muchos necesitan para mantenerse vivos y que no están cubiertos por ninguna subvención. ¿Qué nos traerá ahora la nueva forma de gobernar?

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